Сайт мам Нового Уренгоя

  • Страница 1 из 1
  • 1
Модератор форума: belavana  
Форум » Здоровье » "Солнечные дети" » Синдром Дауна (информация для родителей)
Синдром Дауна
belavana
Offline
Служаева Наталья Александровна
Дата: Вторник, 14.02.2012, 09:34 | Сообщение # 1 | Ответить
Добрый день, родители Солнечных деток!
С праздниками вас и ваших деток! Здоровья и радости в наступившем году!
Эта тема предназначена для родителей, воспитывающих детей с Синдромом Дауна.
Информация, которую я размещаю в теме - "пропущена через себя" и по возможности "проверена на личном опыте". Ссылку на источник всегда буду указывать, чтобы в дальнейшем вы могли двигаться дальше самостоятельно.

Рождение малыша с особенностями развития связано с сильными переживаниями и опасениями.
И, конечно, появилось множество вопросов, связанных с состоянием его здоровья, с его благополучием и развитием. Ответы на эти вопросы не всегда дает ваш предыдущий опыт или опыт близких людей.
Мне в свое время помогла мамочка особенной девочки. Она дала литературу и адрес Даунсайд Ап. А дальше я двигаюсь сама.
Немного о Даунсайд Ап.
Педагоги и психологи Центра ранней помощи Даунсайд Ап уже много лет консультируют семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна. Их задача - помочь близким малыша пережить стресс, принять ребенка, вместе с родителями создать условия для его успешного развития и социализации. В основе их работы лежат простые, но очень важные истины: ребенку с особенностями развития следует жить в семье, а этой семье должна быть предоставлена помощь и оказана всесторонняя поддержка.
Даунсайд Ап оказывает психолого-педагогическую поддержку семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна от рождения до 7 лет. Все услуги Даунсайд Ап предоставляются бесплатно.
• Начать сотрудничество с ними, вы можете связавшись по телефону: +7 (499) 367-1000, 367-2636 или по e-mail: dоwnsideup@downsideup.org, eip@downsideup.org .
• Узнать больше о услугах вы сможете, посетив страничку Новым семьям.
• Если вы хотите получать литературу, вам следует зарегистрироваться в программах Даунсайд Ап (не путайте это с регистрацией на форуме). Лично мне проще скачивать журналы в электронном виде, а книги в бумажном варианте.
• Для вас существует Форум профессиональных консультаций, реализуемых специалистами Центра ранней помощи Даунсайд Ап. Форум консультирует только по психолого-педагогическим вопросам.
• У вас есть возможность ознакомиться со статьями на интересующие вас темы.
Сделать это можно и на сайте, и на Форуме.
• Журналы выложены у них в электронном виде.
• У них начала работать База данных реабилитационных учреждений России и ближнего зарубежья. Имеется соответствующая тема на Форуме.

Чтобы лучше раскрыть тему, мне понадобятся ваши вопросы. Я постараюсь найти информацию и выложить здесь.

Добавлено (10.01.2012, 14:51)
---------------------------------------------
С чего обычно все начинается и с чем не следует тянуть.

Обычно все начинается с медосмотра в роддоме. Врачи могут по-разному объяснить мамочке, что у нее особенный ребенок. В редких случаях могут не объяснить (и даже не заметить).
Но это не повод, чтобы опускать руки!
Для начала, малышу сделают скринг-тест на редкие заболевания (из пяточки кровь берется на тестер). Затем, обычно, делается генетический анализ. Срок получения генетического анализа зависит от наличия лаборатории в населенном пункте.
Если здоровье малыша позволяет (не требует неотложной помощи), то как только результат генетической экспертизы оказывается на руках - тщательно знакомимся с ним, запоминаем и за работу!

С чем не следует тянуть -с оформлением инвалидности (если вы на семейном совете решили ее оформлять). Это позволит в дальнейшем экономить денежные средства на оплате коммунальных услуг, телефонных переговоров и проч.
Кроме того, можно будет оформить в Пенсионном фонде пенсию на ребенка, а в Управлении Соцзащиты получать различные компенсационные выплаты.
Инвалидность оформляется в МСЭ. Тел.:23-83-85, но дозвониться сложно. Проще съездить и на месте узнать, все что необходимо:список специалистов, время приема и прочее. Возможен приезд специалистов на дом, но об этом тоже нужно договориться.
Для меня этот процесс занял 3 посещения МСЭ. По окончании МСЭ выдается "бумажечка", которую надо очень беречь (лучше сразу сделать несколько копий - они понадобятся).
Затем в Пенс. фонде надо оформить пенсионное свидетельство и начать получать пенсию на ребенка (можно сделать на карточку).
Параллельно надо встать на учет в Управлении соцзащиты для получения компенсационных выплат и проч.
Как все оформите, можно подумать о том, чтобы встать в очередь на садик (если это не сделано). Если у малыша нет серьезных медицинских противопоказаний для садика, его возьмут в обычный.
Ну, пока всё. Пишите. biggrin

Добавлено (12.01.2012, 21:57)
---------------------------------------------
Добрый день, родители Солнечных деток!
Продолжу делиться опытом мамы-чайника. Когла малыш подрастет, может появиться необходимость изменения (добавления мер реабилитации и поддержки) в ИПР (Индивидуальной программе реабилитации).
Чтобы внести изменения нужны:
1. Основания - заключение специалиста (например, заключение педиатра о том, что ребенок часто болеет и ему показано санаторно-курортное лечении и т.д.).
2. Обращение к ведущему ребенка специалисту (педиатру) с просьбой о внесении изменений в ИПР. Новую программу ИПР делает Детская поликлиника.
В чем польза?
Без записи в ИПР ребенку могут не дать бесплатную путевку на санаторно-курортное лечение и иные средства реабилитации, не указанные в ИПР.
Смысл и роль Индивидуальной программы реабилитации (ИПР) подробно : Статья

Добавлено (28.01.2012, 16:43)
---------------------------------------------
Добрый день всем!
Сообщаю, что в 2012 году Управлением соцзащиты планируется возмещение стоимости детских санаторно-курортных путевок, приобретенных родителями самостоятельно, в сумме 1200 руб. за 1 сутки пребывания ребенка.
Поэтому в срок до 01 марта 2012 г. нуждающимся в компенсации, надо письменно уведомить Управлением соцзащиты о вашей потребности в возмещении (написать заявление в 219 кабинете).
Удачи и здоровья вашим деткам!

Добавлено (28.01.2012, 17:42)
---------------------------------------------
Уважаемые родители!
Здесь вы можете ознакомиться с перечнем лекарств, которые в окуруге должны быть выписаны нуждающимся бесплатно.Исходный документ дополнения к документу Дополнение 1 и Дополнение 2
biggrin

Добавлено (14.02.2012, 09:34)
---------------------------------------------
Добрый день, уважаемые родители! Рада сообщить вам, что теперь у нас есть возможность встречаться на нейтральной - нашей территории.
У "Милосердия" появилось свое помещение по адресу: ул. Таежная 27 А (там, где МСЭ проходим), кв. 5. График работы и прочие орг. вопросы пока согласовываем :D. Как будет готов - вывешу.
До встречи! biggrin


Ник: belavana Ранг: Общительный Группа: Проверенные
Служаева Наталья Александровна Служаева Наталья Александровна
Форум » Здоровье » "Солнечные дети" » Синдром Дауна (информация для родителей)
  • Страница 1 из 1
  • 1
Поиск: